L’équité en santé
L'équité en santé signifie que tous les citoyens devraient disposer des mêmes chances sinon de ressources équivalentes afin d’accéder à la santé. L’OMS définit l’équité comme « l’absence de différences évitables ou remédiables entre différents groupes de personnes, qu’ils soient définis selon des critères sociaux, économiques, démographiques ou géographiques » (OMS, 2018). Cette définition repose sur la notion de justice sociale, où les différences d’accès à la santé sont jugées éthiquement immorales et injustifiables.
L’équité en recherche
L’équité en recherche en santé renvoie d’une manière similaire, au fait que tous les citoyens, toutes les personnes concernées par la recherche ou pouvant bénéficier des retombées de la recherche devraient disposer de chances égales d’y contribuer. Pour remédier au problème de l’équité en santé, plusieurs chercheurs défendent l’importance de favoriser l’équité en recherche et s’engagent dans des processus de recherche qui favorisent la participation en recherche des citoyens, patients et membres de la communauté qui sont « absents » ou « silencieux » dans la recherche.
Texte écrit par Christine Loignon
Les défis
La participation du public en recherche est peu soutenue dans le milieu de la recherche. Il existe peu de recherche engagée avec les membres de la communauté affectés par les inégalités sociales de santé notamment. Malgré le fait que plusieurs chercheurs mettent de l’avant des dispositifs de recherche participative ou communautaire pour influencer les interventions et politiques publiques favorables à la santé et à l’équité, nous disposons de peu de connaissances et de peu de leviers pour favoriser ces recherches (Favre, 2012).
Il y a une utilisation parfois erronée du terme recherche participative ou engagée et certains membres du public sont parfois peu intégrés à la recherche ou de manière superficielle et ont peu d’influence auprès des chercheurs ou des décideurs (Gibson, 2016). Une recherche engagée devrait permettre une participation active et authentique des personnes pour éviter leur instrumentalisation et permettre l’expression et la prise en compte de la diversité de leurs points de vue et savoirs.
La participation du public à la recherche implique souvent les personnes jugées les plus compétentes et disposées à participer à la recherche en raison de leur scolarité (les personnes titulaires d’un diplôme universitaire, notamment), de leur situation financière (le fait de pouvoir avancer les dépenses associées à leur participation) et du contexte (avoir accès à un transport, par exemple) (McCoy, 2018). Pour ces raisons, certains chercheurs évoquent le risque de participation accessoire ou symbolique (« tokenistic ») dans les projets qui impliquent les personnes membres du public ou de la communauté (Domeck, 2014).
D’autres chercheurs soulèvent que la participation authentique et qui répond aux attentes des partenaires de la communauté est également menacée par les contraintes des institutions universitaires et des exigences des organismes subventionnaires. Par exemple, les critères de rédaction des demandes et la durée des financements ne seraient pas adaptés respectivement au contexte des projets de recherche en partenariat et au temps nécessaire au développement d’un partenariat avec les membres du public (Young 2018).